Представьте мир, лишенный образов и звуков. В нем нет места словам и осознанным мыслям. Это вовсе не сценарий фантастического фильма, а реальность одной уникальной девушки по имени Алекс. Врачи называли ее состояние несовместимым с жизнью и отводили всего несколько лет, но она опровергла все прогнозы.
Как сложилась судьба ребенка, родившегося без мозга, и что помогло ей совершить невозможное?
Диагноз, который перевернул все
Родители Алекс, Шон и Лорен Симпсон, ждали своего ребенка как самое большое чудо. Обследования во время беременности не показывали никаких тревожных сигналов. Они, как и все, строили планы, мечтали о будущем дочери. Но в день родов их мир рухнул. Радость от рождения ребенка сменилась шоком и непониманием.
Врачи поставили страшный диагноз — гидранэнцефалия. При этой редкой патологии у ребенка практически полностью отсутствуют большие полушария мозга. На их месте — полость, заполненная спинномозговой жидкостью.
Медики были категоричны. Они говорили, что Алекс проживет максимум три-четыре года. Девочка не сможет видеть, слышать, говорить или мыслить. Для ее родителей это прозвучало как приговор.
Жизнь вопреки
Первые месяцы жизни Алекс были полны тревог. Она много плакала, была беспокойной. Сначала мама думала на обычные младенческие колики. Но внутреннее подсказывало, что дело в чем-то другом. Только сложное обследование — компьютерная томография — расставило все по местам. Причина, как считают сами родители, кроется во внутриутробном инсульте, который перенесла Алекс.
Шон и Лорен приняли непростое решение. Они не стали прятать дочь от мира в специализированном учреждении. Они забрали ее домой, чтобы окружить любовью и заботой. Им пришлось научиться сложному уходу.
Алекс дышит через трахеостому, ее кормят через зонд. Она постоянно находится в специальном кресле, которое поддерживает ее тело. Казалось бы, существование, полное ограничений. Но для ее семьи это стала настоящая жизнь (читайте также: Седая с рождения: как живется девочке с самой необычной внешностью — 15 фото).
Невероятный юбилей
Самый большой страх родителей — потерять ребенка. С самого рождения они спали рядом с Алекс, прислушиваясь к каждому ее вдоху. Они вставали к ней по ночам, проверяя, все ли в порядке. «Каждый раз мы боялись, что она не переживет ночь», — признается Лорен. Но Алекс не просто выживала, она боролась.
В три года девочка пережила тяжелейшее испытание — панкреатит. Сорок семь дней в больнице, борьба за жизнь, и снова победа. Она возвращалась домой, к своей семье. И вот наступил день, который никто не мог предсказать. Шли годы, и Алекс Симпсон отметила свое двадцатилетие. Она в пять раз превысила самый оптимистичный прогноз врачей. Этот день стал настоящий триумф ее духа и безграничной любви ее семьи.
Как общается с миром та, кто не видит и не слышит
Что может чувствовать человек, лишенный зрения и слуха? Мир Алекс Симпсон — это мир ощущений. Родители уверены, что дочь способна чувствовать их присутствие и эмоции. Ее отец, Шон, рассказывает удивительную вещь: когда он подходит к Алекс и ласково с ней разговаривает, она будто пытается следить за ним и в ответ улыбается.
У нее есть старший брат. И когда он находится рядом и общается с сестрой, та реагирует особым образом — она чувствует его голос, его энергию. Более того, Алекс тонко улавливает эмоциональное состояние окружающих. Если рядом кто-то нервничает или переживает, она начинает вести себя беспокойно.
Ее тело стало ее главным органом чувств. Оно является мостом, который соединяет ее с теми, кто ее любит.
Урок стойкости
Родители Алекс не ищут ответа на вопрос «почему это произошло с нами?». Они просто любят свою дочь такой, какая она есть. Их вера и ежедневный труд стали тем фундаментом, на котором держится хрупкая жизнь девушки (читайте также: Что известно о 8-летней девочке, которая таинственно исчезла в собственном доме).
Они доказали, что даже в самых тяжелых обстоятельствах можно найти ресурс для любви и надежды. Их дочь, у которой есть лишь крошечный мозжечок размером с мизинец, научила их главному — ценить каждый миг. Она не говорит, не ходит и не видит мира вокруг, но своим тихим, упорным существованием она изменила мир для своей семьи.