В США в 1970-х годах начался эксперимент, который до сих пор вызывает споры среди медиков и этиков. Ребенок с редчайшим генетическим заболеванием был помещен в стерильный пластиковый бокс, где провел двенадцать лет.
Он никогда не дышал обычным воздухом, не чувствовал ветра и не знал, что такое прикосновение человеческой руки без барьера. Весь мир узнал его как «мальчика в пузыре». Почему он оказался в изоляции и чем закончилась эта история, расскажем в нашей статье.
Неизлечимая болезнь и отчаянный шаг родителей
Семья Веттеров пережила страшную потерю. Их первенец умер в возрасте семи месяцев из-за тяжелого комбинированного иммунодефицита. Это редкое наследственное заболевание, при котором организм полностью лишен защитных сил против инфекций. Любая, даже самая слабая бактерия становится смертельной угрозой. Медики объяснили супругам, что генетическая природа ТКИД такова, что каждый следующий мальчик в этой семье с вероятностью 50% родится с таким же отклонением.
Родители оказались перед выбором. Они очень хотели сына, и врачи из медицинского колледжа Бэйлора подали им надежду. Специалисты убедили Веттеров, что пересадка костного мозга от их дочери Кэтрин может спасти новорожденного.
Супруги решились на риск. В 1971 году на свет появился Дэвид Филлип Веттер. К несчастью, диагноз подтвердился. Более того, ткани сестры оказались несовместимы с тканями мальчика. Трансплантация стала невозможной, и у родителей остался единственный вариант — стерильный бокс, который должен был стать для ребенка временным убежищем.
Двенадцать лет под колпаком
Ученые предложили поместить младенца в изолированную среду до тех пор, пока не появится новый метод лечения. Так Дэвид оказался в пластиковом боксе, который полностью ограждал его от внешнего мира. Внутрь этого пространства не могло попасть ничто. Еда, вода, игрушки и даже воздух проходили тщательную стерилизацию. Мать общалась с сыном только через резиновые перчатки, встроенные в стенки камеры. Она могла дотронуться до него, но это было прикосновение сквозь преграду.
С возрастом мальчик начал осознавать свое одиночество. Он рос в полной изоляции и видел мир только через прозрачный пластик. Это отражалось на его психике: случались вспышки раздражения и периоды глубокой подавленности. Когда Дэвиду было четыре года, медсестра по неосторожности оставила шприц внутри бокса. Ребенок проткнул им оболочку своей камеры.
Взрослые тут же принялись запугивать его опасными микробами, которые могли проникнуть через прокол. Это вызвало у мальчика тяжелую фобию, он стал панически бояться бактерий и всего, что было снаружи.
Этический конфликт и попытки расширить границы
К 1975 году врачи собрали консилиум, чтобы обсудить дальнейшую судьбу ребенка. Помимо медицинских вопросов, поднималась этическая сторона эксперимента. Один из докторов, Джон Монтгомери, тогда заявил, что намерен продолжать этот проект до тех пор, пока не выжмет из ситуации всю возможную информацию. Для ученых мальчик был уникальным объектом, но для родителей он оставался сыном, который жил в клетке.
Чтобы облегчить существование Дэвида, бокс расширили, добавили игровую зону. С ним занимались учителя, он осваивал школьную программу прямо за стеклом. К нему приезжали знаменитости, они фотографировались на фоне его пластикового дома. Но это не решало главной проблемы (читайте также: Яблоко от яблони: как выглядят дети звезд с очень нестандартной внешностью — фото).
Когда мальчику исполнилось шесть лет, инженеры из NASA предложили специальный скафандр. В нем ребенок мог бы выходить наружу и передвигаться за пределами бокса. Однако конструкция оказалась неудобной, а у Дэвида к тому времени уже сформировался страх перед окружающей средой. Первые попытки переодеть его в скафандр провалились. Ребенок пугался неизведанного мира, ведь за двенадцать лет он не делал внутри своего убежища больше шести шагов.
Фатальная операция
В начале 80-х годов правительство США сообщило, что дальнейшее содержание ребенка в стерильных условиях обходится слишком дорого для бюджета. Финансирование сворачивалось, и врачи поставили родителей перед жестким выбором. Был предложен вариант вколоть мальчику антибиотики, что привело бы к его смерти из-за отсутствия иммунитета. Родители категорически отказались от такого исхода.
За двенадцать лет медицина продвинулась вперед, и врачи снова обратились к идее пересадки костного мозга. В этот раз они надеялись на успех. Семья дала согласие на операцию, донором снова выступила сестра Кэтрин. К несчастью, вместе с пересаженным материалом в организм попал вирус Эпштейна-Барра. Для обычного человека этот вирус протекает бессимптомно, но для Дэвида без иммунитета он оказался смертельным.
Когда состояние стало критическим, врачи впервые за всю его жизнь извлекли подростка из пластикового бокса. Мать смогла обнять сына, прикоснуться к нему без перчаток. Это было их первое и последнее объятие. Вскоре мальчик умер. На его надгробье выбиты слова о том, что он так и не коснулся мира, но мир был тронут его историей (читайте также: Болезнь кивающих: дети в Уганде внезапно замирают и кивают головами, и никто не знает почему).